Campo Grande - Mato Grosso do Sul, 24 de Agosto de 2019

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Em audiência, autoridades defendem criação de Centro de Referência de Doenças Raras na Capital

Câmara Municipal de Campo Grande
Foto: Câmara Municipal de Campo Grande Centro de Referência de Doenças Raras na Capital

Autoridades da área da saúde, representantes de classe e pacientes acometidos por doenças raras defenderam, durante audiência pública na noite desta quinta-feira (08), a implantação de um Centro de Referência específico para o tratamento desses casos. O espaço, previsto na Portaria Ministerial 199, de 30 de janeiro de 2014, seria o primeiro do Centro-Oeste. 

“O Centro teria todos os serviços de atuação integral e atuaria em outras áreas importantes, como a pesquisa científica. Ele também agrega divisas para a Capital, pois vai ser o primeiro Centro da região Centro-Oeste. Ele abrirá, também, frentes de trabalho e áreas de atuação profissional”, enumerou Rosana Puga de Moraes Martinez, presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem 8 mil doenças raras o mundo. No Brasil, estima-se 13 milhões de pessoas com esses problemas de saúde. Os pacientes enfrentam dificuldades e, muitas vezes, só conseguem atendimento e medicamentos para o tratamento depois de ingressarem na Justiça.

A Portaria, por não ter força de lei, necessita de pactuação dos gestores do SUS (Sistema Único de Saúde) nos estados e municípios. Ela determina e estabelece diretrizes para a atenção integral para pessoas com doenças raras no âmbito do SUS.  

“Hoje, há oito centros no Brasil, a maioria nas regiões Sudeste e Sul. Os pacientes das demais regiões do Brasil ficam prejudicados, dependendo de se deslocar para o tratamento de saúde. Por que começar essa discussão na Câmara? A atenção básica, que está a cargo do município, é a porta de entrada de todos usuários do SUS. Se a atenção básica não fizer o diagnóstico precoce para encaminhar, não temos como atender corretamente esse paciente de doenças raras”, completou.

O debate foi proposto pelo vereador Fritz e convocado pela Comissão Permanente de Saúde da Casa de Leis, composta ainda pelos vereadores Dr. Livio (presidente), Enfermeira Cida Amaral (vice-presidente), Dr. Wilson Sami e Veterinário Francisco. Para a vereadora Cida, o poder público deve levantar essa bandeira.

“É o momento de discutirmos aquilo que, por ser raro, fica no anonimato. Precisamos tratar as nossas desigualdades de forma igual. Quando fala de formar um grande centro, me preocupo, e fico muito feliz, pois teremos, realmente, onde cobrar. O poder público precisa se empoderar dessas delicadezas que tem afetado uma gama muito grande”, disse.

O presidente da Associação das Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias do Mato Grosso do Sul, Neder dos Santos, reforçou a necessidade de implantação do Centro em Campo Grande. “Hoje, basicamente estamos sem tratamento no nosso Estado para os pacientes. A gente vem batalhando há algum tempo para melhorar esse tratamento e a possibilidade do Centro abre um novo patamar para esse tipo de tratamento. Há algum tempo, venho tratando, também, fora do Estado. Isso não é bom, pois deixamos trabalho e família para ter uma dignidade no tratamento”, disse.

A coordenadora do grupo Olhar de Baixa Visão, Monica Luz, lembrou que a implantação do espaço na Capital deve facilitar a vida não somente dos pacientes, mas, também, dos familiares. “Este Centro de Doenças Raras vai nos ajudar muito. Falo porque perdi um filho em 2004, ele tinha um câncer na cabeça. Fui para Campinas, muito bem atendida, só que se tivesse aqui, a família é muito importante, principalmente quem é mãe. Ficamos muito tristes de termos um familiar doente. Em Campinas, por exemplo, eu era sozinha”, lembrou.

Segundo o defensor público Mateus Augusto Sutana e Silva, coordenador do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos, há poucas leis sobre o assunto no Brasil. “A gente precisa dar mais importância sobre esse tema. Em muitos casos, não há tratamento, mas apenas cuidados paliativos.  Caminhos nós temos, mas precisamos implementar. A Defensoria é uma grande porta de entrada nas demandas de saúde. Estamos de portas abertas e sensíveis a essa temática, na promoção e efetivação dos direitos humanos dessa pessoa, e vamos buscar retirá-las da invisibilidade”, garantiu.

Já o vereador Dr. Wilson Sami defendeu mais investimentos em pesquisa. “95% das doenças são curáveis. Na década de 70, essas doenças já existiam. Não tem cura, pois não se faz pesquisa. Até hoje, não se descobriu a raiz. Ou, se descobriu, não se sabe o que fazer com ela. Não tem sentido uma doença de 1956, até hoje, não ter cura. Precisamos investir, e muito, na pesquisa”, defendeu.

Por fim, o vereador Fritz destacou a importância do debate. “É importante fazer a defesa dessa bandeira. Muitas vezes as pessoas acham que nós fazemos as coisas por voto. Mas, tenho a grata satisfação de fazer isso pela questão das minorias, por quem não tem voz. Não é por voto, é por obrigação de uma função a que me propus. Fico encantado em proporcionar esse debate”, finalizou.

Jeozadaque Garcia

Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal

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